“Xake Mate” Fibrosi Kistikoari Hondarribian

(leer en castellano)  logoarnasa

“Arnasa” Gipuzkoako Fibrosi Kistikoaren Elkarteak datorren igandean, uztailaren 6an, Hondarribian bere burua agertzera emango du San Pedro kalean, Azeri parean, 11:00etatik 14:00etara jarrita izango duen stand informatiboan. “Arnasa” elkarteak Hondarribia-Marlaxka Xake Klubaren laguntza izango du dibulgaziozko ekintza honetan, eta bertan klubeko Ander Tafall eta Daniel Garmendia ariko dira bertaratzen direnen kontra aldibereko partidak jokatzen. Gipuzkoako etorkizun handiko xake jokalariak  ditugu, lehena alebina, eta jubenila bigarrena. Parte hartu nahi baduzu, baina xakean oso gutxi badakizu, lasai etorri, elkartekoak bertan izango baikaituzu, maisu gazte hauei aurre egiten laguntzen!

“Xake Mate” Fibrosi Kistikoari “Arnasa” Gipuzkoako Fibrosi Kistikoaren Elkarteak zenbait urte daramatza Gros Xake Taldearen lankidetzarekin Donostian xake jaialdi bat antolatzen (aldibereko partidak, txapelketak…), eta ekimena Gipuzkoako beste hainbat herritara era hedatu da, “Xake Mate Fibrosi Kistikoari” izenpean; helburua gaitzak eragindakoentzat arreta hobea aldarrikatzea da, eta aldi berean Gipuzkoako gizarteari gaixotasunaren berri ematea ere bai. Joan de ekainaren 22an izan da aurtengo jaialdia, Donostiako Boulevardean . Partida azkarren bi torneo egin ziren, bi kategoriatan banatuak, eta SUB-14an Ander Tafall gure kidea bigarren geratu zen, Josu Manterolaren atzetik.

ARNASA Gipuzkoako Fibrosi Kistikoaren Elkartea Gipuzkoan 26 pertsona dira Fibrosi Kistikoa gaitzak eraginda; gaixotasun genetikoa da, arrarotzat hartzen dena, eta oso zaintza zehatzak behar ditu. Gipuzkoako Fibrosi Kistikoaren Elkartetik Osakidetzari gaixo hauei begira «konpromiso handiagoa» eskatzen dio, erakundeak «behar duten arreta osoa eskain diezaien». Haien aldarrikapenetako bat Bilboko Gurutzetako Ospitaleko Fibrosi Kistikorako gaur egungo Erreferentziako Unitatea garatzea da. Elkartetik nabarmentzen dute «Fibrosi kistikorako Erreferentziako Unitatea izena ematen zaion unitatea berez ez dela hala, ez baitie pazienteei arreta osoa eskaintzen», eta zentzu horretan adierazi dute oso garrantzitsua dela Fibrosi Kistikoak eragindakoak era pertsonalizatuan tratatzea, haientzat egokitutako eremu batean, izan ere arreta bestelako pazienteekin ematen zaienean arazoak izaten dira. Pertsona hauen tratamendurako, medikazioaz gain fisioterapia ezinbestekoa da. Osakidetzak zerbitzu hori eskaintzen die, baina eragindakoen ustez ez da haiek behar dutena. Hori dela-eta Elkarteak fisioterapeuta sare bat sortu eta finantzatu du, eta honek arreta ematen die «tratamendu berriago eta pertsonalizatuagoekin, haien gaixotasunari begira». Behin eta berriz diote fisioterapia saioak «ez direla kapritxoa, izan ere haien bizitza tratamendu horien baitan dago». Informazio gehiago izateko:

Email: fqgipuzkoa@gmail.com

Facebook: ARNASA

looarnasa2 Zer da Fibrosi Kistikoa?

Fibrosi Kistikoa (FK) gaixotasun genetiko kronikoa nahiz ahulgarria da eta funtsean sistema horietan eragiten du: arnasketa aparatua, digestio aparatua eta ugalketa sistema. Dena den, oso kasu gutxietan ematen da; batez beste, 3000 jaiotzetatik 1ean. Hori horrela, gaixotasun arrarotzat hartzen du Europar Batasunak. Gaur egun nahasmendu autosomiko azpirakor hilgarri arruntena da (gene arraro baten 2 kopia beharrezkoak dira, gaixotasuna edo seinale bat azaltzeko) Gaixotasuna modu askotara azal daiteke, baina ohikoena da arnasketarako zailtasun larria izatea. Gazteengan heriotza tasa handia da. FK gaitza FCTR genearen mutazioak sortzen du. Gene horrek proteina erregulatzaile bat kudeatzen du menbranen artean eta kloroaren kanala izateaz gain, beste garraio bide batzuk ere kontrolatzen ditu. Adierazi den bezala, ez dago gaixotasuna sendatzen duen tratamendurik eta hilgarria da, baina azken 10 urtetako aurrerapen terapeutiko eta konduktualei esker, kaltetuen bizitza-iraupenak eta kalitateak hobera egin gu. Esaera zahar batek honela dio: “kopetan muxu ematerakoan gatza zaporea hartuz gero, ume gaixoa, sorgin txar batek jota dago eta laster hilko da”; Federico Chopin (1818-1849)ren heriotzak ustez FKak jota, Fanconi sendagilearen gaitzaren deskripzioak 1936. urtean edo gaitzaren ezagupenean nahiz tratamenduan azken 20 urteetan eman diren aurrerapauso itzelek erakutsi dute FKren aldeko ikerketek lagundu dutela afektatuen biziraupena hobetzen. Gaur egun sendatzen ez bada ere, medikuntzako profesionalak, fisioterapiak eta familiak saiatzen dira sintoma larriak ahalik eta beranduen azaltzeko neurriak hartzen, batez ere funtsezko bi alor hauetan:

1-Zenbait sintomaren aurka botikak hartzen

2-Egunero arnasketarako fisioterapia egiten

Advertisements

13 erantzun ““Xake Mate” Fibrosi Kistikoari Hondarribian” sarreran

Utzi erantzun bat

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Aldatu )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Aldatu )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Aldatu )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Aldatu )

Connecting to %s